J’ai guéri de la névralgie pudendale : 3 témoignages

Vous souffrez d’une névralgie pudendale et vous êtes à la recherche de solutions pour soulager vos douleurs ? Dans cet article, nous avons regroupé 3 témoignages de patients qui peuvent aujourd’hui dire « j’ai guéri de la névralgie pudendale ».

Vous pourrez ainsi vous inspirer de leurs histoires et tester par vous-même les méthodes qui ont fonctionné pour eux. Vous découvrirez également les pièges à éviter pour empêcher rapidement la compression du nerf pudendal.

Chacun des témoignages provient d’une source différente : forum, blog, vidéo, etc. L’objectif est de vous montrer qu’il est possible de guérir d’une névralgie pudendale, et que c’est parfois plus simple qu’on ne le pense.

Nous vous recommandons de lire l’article jusqu’au bout afin que vous puissiez vous faire une idée des thérapies qui s’offrent à vous. En effet, les 2 femmes et l’homme qui témoignent dans cet article ont soigné leur pathologie de façon différente.

Comprendre la névralgie pudendale pour guérir plus facilement

Avant de passer aux témoignages des personnes guéries de leur névralgie pudendale, un petit rappel anatomique s’impose. Cela est essentiel pour identifier précisément l’origine de la douleur pelvienne et ainsi la traiter efficacement.

La névralgie pudendale est une douleur neuropathique chronique causé par l’irritation ou la compression du nerf pudendal, qu’on appelle aussi le nerf honteux en raison de sa localisation.

Ce dernier débute en effet dans le sacrum, à partir des racines nerveuses S2, S3 et S4. Son trajet se poursuit ensuite dans la cavité pelvienne par un petit passage appelé le foramen sacro-épineux.

C’est souvent dans cette zone que les patients ressentent des douleurs vives en position assise. Quand on dit « je veux guérir de la névralgie pudendale », cela peut donc se traduire par une volonté d’atténuer les douleurs dans le périnée.

Ce n’est toutefois pas la seule zone susceptible de déclencher des sensations de brûlure. Le canal d’Alcock, lui aussi, apporte souvent son lot de désagréments… C’est pour cela qu’on parle parfois de syndrome du canal d’Alcock.

Lorsque les muscles du canal pudendal se contractent, ils compriment directement le nerf pudendal qui est déjà à l’étroit. Les spasmes musculaires sont donc votre ennemi, et vous allez voir des solutions pour les prévenir dans le reste de l’article.

Enfin, certains patients ont aussi des douleurs génitales. Elles sont particulièrement présentes chez la femme car le nerf pudendal innerve les organes génitaux externe comme le clitoris, la vulve et l’anus.

Vous l’avez compris, pour enfin guérir de la névralgie pudendale, il faut donc :

• Relâcher les muscles du pelvis qui compriment le nerf pudendal
• Éviter les positions qui accentuent les douleurs

Mais comment procéder pour obtenir les résultats escomptés ? C’est ce que nous allons voir au travers des 3 témoignages ci-dessous.

Témoignage n°1 : Hélène a guéri de la névralgie pudendale en 5 mois

Hélène

Âge : 49 ans
Localisation : France 🇫🇷
Taux de récupération : 100%

Pendant 15 ans, j’ai ressenti une gêne intermittente dans la région pelvienne. Au début, elle ne m’inquiétait pas vraiment. C’est plus récemment que mon combat contre la névralgie pudendale a véritablement commencé.

J’ai soudainement ressenti une sensation de démangeaison, voire de brûlure, dans le périnée. Elle était constante et aggravée par la position assise. En l’espace de 2 mois, la douleur a atteint un niveau de 6 à 8 sur 10.

Une névralgie méconnue des professionnels de santé

Au cours des 7 premiers mois, j’ai consulté 12 médecins, dont aucun ne savait ce qui causait mes souffrances. Ils m’ont prescrit une série d’analgésiques, de myorelaxants et d’injections qui n’ont apporté aucun soulagement. Jusque là, je n’avais aucun espoir de guérison.

Par la suite, je me suis aperçue qu’être assise toute la journée à cause de mon travail au bureau rendait ma vie difficile. C’était cette posture prolongée qui semblait irriter mon nerf pudendal.

C’était difficile pour moi de cacher la douleur à ma famille et mes enfants. Je me sentais tout le temps anxieuse et je me demandais même si j’allais un jour aller mieux.

J’utilisais des poches chauffantes pour tenter d’apaiser mes muscles, hyper tendus. Quand ça ne fonctionnait pas, je faisais l’inverse : je mettais de la glace. Comme si j’allais pouvoir guérir en utilisant des méthodes aussi ancestrales…

Finalement, ma qualité de vie s’est désagradée. Je n’avais plus envie de rien et la douleur dans la région pudendale était permanente. J’en avais même du mal à dormir ! J’ai fini par perdre espoir, et c’est dans cet élan que j’ai pris le rendez-vous de la dernière chance.

Rien de mieux que les médecins spécialisés dans les troubles neurologiques

Je me suis rendue au CHU de Nantes afin de poser toutes les questions qui s’accumulaient dans ma tête. J’ai été reçue par un service spécialisé, et je suis ressortie avec de nombreux conseils. Il s’agit d’un centre hospitalier pionnier dans le traitement de la névralgie pudendale.

En résumé, voici ce qu’on m’a recommandé de faire :

• Acheter un coussin spécial névralgie pudendale. Ce genre de dispositif orthopédique permet de décharger le canal d’Alcock et de réduire la compression du nerf pudendal.
• Consulter une sophrologue pour apprendre à détendre mes muscles lorsque je suis anxieuse. Je ne le savais pas, mais la névralgie pudendale est en fait une maladie psychosomatique.

À peine rentrée, j’ai commandé le coussin. Celui-ci a joué un grand rôle dans la réduction de mes douleurs dans la région pelvienne. Inconsciemment, ça m’a aussi redonné le sourire ! Je l’utilise d’ailleurs encore aujourd’hui.

J’ai également pris rendez-vous chez la sophrologue. Au début, je ne comprenais pas trop le rapport avec une inflammation nerveuse. Mais en cherchant un peu sur Internet, j’ai vite compris que le stress peut accentuer une névralgie pudendale déjà pré-existante.

En y réfléchissant, à chaque fois que j’avais des semaines chargées au travail, il y avait cette combinaison : assise prolongée et anxiété. Désormais, j’avais une solution pour chacun de ces problèmes.

Dès que j’avais des grosses journées, j’apportais mon coussin au boulot. Au soir, j’allais chez la sophrologue. Nous faisions des exercices de respiration et de visualisation.

En fait, nos vies sont tellement remplies qu’on en oublie parfois que nous sommes simplement de passage sur cette planète, et que nos préoccupations sont bien souvent insignifiantes.

Au fil du temps, j’ai de moins en moins ressenti les picotements liés à ma névralgie pudendale

Mes proches ont remarqué une amélioration de mon état psychologique, qui était directement lié avec une réduction de mes douleurs. Ils me l’ont d’ailleurs fait savoir : je me plaignais moins, et j’en étais ravie.

Au bout de 3 mois seulement, j’avais retrouvé une vie normale : j’ai repris la course à pied et j’allais même au cinéma ! Cela m’aurait paru impossible lorsque mon nerf pudendal faisait sa crise.

Néanmoins, les douleurs rapparaissaient tout de même de manière ponctuelle. Dans ce cas, je me souvenais des conseils de ma sophrologue. Je me suis d’ailleurs mis à la méditation grâce à elle, et je ne peux que recommander sa pratique.

2 mois supplémentaires ont permis à ce que je sois totalement guérie de la névralgie pudendale. Au total, j’aurais passé 5 mois compliqués, mais je peux le dire fièrement : on peut mettre un terme aux douleurs pour de vrai.

Ma vie depuis que je suis guérie

Maintenant, je ne prends plus de Doliprane ni d’autres médicaments pour calmer les douleurs. Je peux pratiquer n’importe quel sport, mais je garde toujours à l’esprit que ça peut revenir, je suis donc vigilante.

J’ai repris sérieusement le running, mon sport de prédilection. J’ai terminé plusieurs semi-marathons et je m’entraîne actuellement pour un marathon complet.

Je peux même rester assise durant un vol de 12 heures (tant que j’utilise mon coussin) comme lorsque je suis partie au Japon. Gardez donc espoir !

Le message que je veux transmettre :
La névralgie pudendale n’est pas quelque chose qui se diagnostique ou se guérit facilement. Cependant, avec le bon médecin et les bons traitements, vous pourrez reprendre une vie relativement normale et maîtriser la douleur pelvienne.

Aussi, soyez persévérant ! Il m’a fallu au total 31 professionnels de santé et une douzaine de médicaments pour retrouver une vie normale, mais j’y suis arrivé. J’ai également constaté que de nombreuses cliniques et hôpitaux s’intéressent à la névralgie pudendale.

Je suis convaincue que d’ici quelques années, il existera des solutions encore plus efficaces pour guérir. Gardez un oeil sur les blogs et les forums : ils seront les premiers à en parler.

Source : https://www.pelvichealing.com/

Témoignage n°2 : Mickaël a soigné sa névralgie pudendale au bout de 18 mois

Mickaël

Âge : non spécifié
Localisation : États-Unis 🇺🇸
Taux de récupération : 100%

Fin décembre 2021, j’ai exploré le Grand Canyon aux États-Unis via un ancien sentier abandonné. Environ 1 heure après avoir repris la route pour rentrer à mon logement de vacances, j’ai commencé à remarquer une sensation de brûlure au périnée, suivie de douleurs en urinant.

Ayant été opéré de la prostate 6 semaines plus tôt, j’ai suspecté une infection et me suis rendu aux urgences. Les médecins qui m’ont examiné ont d’abord confirmé cette hypothèse. À priori, la névralgie pudendale n’était pas envisagée.

Le mauvais diagnostic qui a retardé ma guérison

Après les premiers examens, ce fut le début d’un parcours frustrant, jalonné de fausses pistes et d’impasses. J’ai consulté plusieurs médecins et urologues, qui ont posé des diagnostics allant de la prostatite chronique en passant par les mycoses.

Durant les 4 mois qui ont suivi, j’ai passé 2 endoscopies, 5 analyses qui se sont révélées négatives, et j’ai suivi un traitement antibiotique de 70 jours avec 3 molécules différentes ! Aucune n’a apporté d’amélioration.

En 1 mois, la douleur s’est intensifiée et s’est étendue du périnée aux organes génitaux, rendant ma vie absolument insupportable. La gêne était présente de jour comme de nuit.

Avec ma femme, lorsque nous avons quitté notre logement de vacances pour retourner chez nous au printemps, rester assis dans le pick-up pendant plus de 1000 kilomètres m’a rendu fou. J’ai réalisé que je ne pouvais plus m’asseoir correctement !

De retour chez moi, mon urologue m’a de nouveau diagnostiqué une prostatite chronique et n’a pas cherché plus loin. Plus j’en apprenais sur la prostatite chronique, plus la situation me paraissait absurde.

Je ne savais pas encore que j’étais atteint d’une névralgie pudendale, et je n’étais pas encore au bout de mon calvaire. Les mois qui suivirent furent parmi les plus compliqués de ma vie.

Comment les douleurs pelviennes ont affecté ma santé mentale

Mes douleurs ont fini par impacter mon humeur à tel point que je me suis enfoncé dans une dépression et j’ai développé des pensées noires. Cela a presque cassé mon mariage avec ma femme. Ça ne m’était jamais arrivé auparavant.

Heureusement, elle est restée à mes côtés même si j’avais l’impression de la resteindre au quotidien. Je me sentais véritablement comme un handicapé. Et j’étais toujours sans solution, loin d’imaginer que j’avais une névralgie pudendale.

Pour m’aider à surmonter ma dépression, mon médecin généraliste m’a prescrit du duloxétine qui vise à soulager la douleur et remettre mes idées en place. Il m’a également prescrit de l’oxycodone, que je n’ai presque pas utilisée.

J’ai identifié ma névralgie pudendale grâce à des forums

Pendant cette période, en lisant des articles sur des groupes de discussion en ligne, je suis tombé sur la névralgie pudendale. Aucun médecin ne m’en avait jamais parlé, et plus je lisais, plus j’étais convaincu que c’était ce dont je souffrais.

J’étais en fait soulagé que ce ne soit pas une prostatite chronique. Je me disais que si c’était effectivement une névralgie pudendale, ce serait peut-être plus facile à guérir. Avec le recul, j’étais optimiste.

Le processus de guérison grâce à la kinésithérapie

Pendant mes recherches, j’ai lu des articles sur la kinésithérapie du plancher pelvien et, à ma grande surprise, j’ai découvert un groupe de jeunes kinés spécialisés dans ce domaine près de chez moi.

J’ai pris rendez-vous et le service d’urologie a transmis mon dossier aux praticiens concernés. Lors de ma première consultation, la kinésithérapeute a levé les yeux au ciel et m’a dit : « je pense que vous souffrez de névralgie pudendale. ». La question était désormais : « comment la soigner définitivement ? »?

Après un examen externe et interne, elle a constaté une forte tension musculaire au niveau du plancher pelvien, ainsi que dans dans les tissus environnants. Elle était convaicue que cette névralgie se développait depuis des années et qu’elle avait enfin trouvé la cause de mon problème.

Les mois suivants, je l’ai vue 2 fois par semaine et elle m’a immédiatement prescrit un programme d’étirements à faire à la maison. 2 fois par jour, pendant 30 minutes, ça semblait être un bon compromis.

Elle m’a également conseillé d’acheter un appareil d’électrostimulation pour détendre les muscles du périnée et m’a montré comment l’utiliser. Cela m’a aidé un peu, mais c’était loin d’être aussi efficace qu’elle le prétendait.

Les étirements, quant à eux, faisaient un peu effet. Mais ce soulagement du nerf pudendal était de courte durée. Les douleurs revenaient de plus belle une fois que j’étais sorti du cabinet.

J’ai fait un nombre incalculable de séances de kiné, mais la douleur m’a motivé à persévérer.

La physio m’avait prévenu que ça prendrait du temps, mais j’ai commencé à aller vraiment mieux au bout d’un mois environ. Il y avait toujours des rechutes, mais une fois, j’ai passé pratiquement une semaine sans douleur ! Un exploit pour moi.

J’ai aussi eu rendez-vous avec un médecin spécialiste de la douleur. Il m’a fait 4 infiltrations du nerf pudendal associé à des stéroïdes. Avec le recul, je ne pense pas que les infiltrations aient été efficaces, mais j’étais prêt à tout essayer.

Pendant cette période, j’ai organisé une téléconsultation avec Elizabeth Akincilar, une physiothérapeute spécialisée dans la réhabilitation pelvienne. Elle m’a donné des idées d’étirements à faire, aussi bien à l’extérieur qu’à l’intérieur.

Avec le temps, la douleur a diminué et a quitté le périnée. Les jours sans douleur se transformaient parfois en une semaine, voire plus. La douleur est passée d’une brûlure intense à une simple irritation.

Un peu de crème lidocaïne suffisait généralement à la soulager grâce aux anesthésiants présents dedans. Je ne pensais pas pouvoir un jour le dire, mais c’est à ce moment-là que j’ai pensé : ça y est, j’ai enfin guéri ma névralgie pudendale !

Reprise des activités quotidiennes

18 mois après le début de mes douleurs, j’ai repris la randonnée et j’ai fait plusieurs excursions dans le Grand Canyon. En juin dernier, j’ai connu une période sans douleur qui s’est prolongée jusqu’en septembre, avec une légère réapparition des douleurs à l’assise à l’automne.

Malgré tout, ma vie avait repris son cours normal. Je continue à faire des étirements, mais moins longtemps et moins souvent. J’essaie quand même d’en faire 1 fois par jour, par peur de la récidive.

J’ai également intégré à mon programme des exercices de renforcement du plancher pelvien prescrits par ma kinésithérapeute. Elle m’a bien sauvé la vie, après tout.

Maintenant que j’y pense, au début de mes séances, le trajet de 40 kilomètres jusqu’à son cabinet était une véritable épreuve. L’été dernier, un an plus tard, j’ai fait un trajet en voiture de 4800 kilomètres sur plusieurs jours sans aucun problème !

Le stress, facteur de risque à ne pas sous-estimer

La duloxitine qu’on m’avait prescrit pendant ma dépression a aussi joué un rôle important dans ma guérison de la névralgie du nerf pudendal. Elle a fait disparaître l’anxiété qui était sûrement à l’origine de la tension dans mon périnée.

Malgré toutes les critiques négatives que l’on trouve sur Internet, je n’ai jamais eu d’effets secondaires. J’en ai pris 60 mg pendant environ un an et demi, mais j’ai réduit la dose à 30 mg récemment.

J’apprécie les effets que j’ai, mais je finirai probablement par l’arrêter progressivement. Ça reste un médicament et je ne veux pas en devenir dépendant.

En résumé, je vis de nouveau comme avant l’apparition de ma neuropathie. Je continuerai sans doute à faire des étirements et à renforcer mes muscles toute ma vie, et cela me convient. 

Source : https://www.pudendalassociation.org/

Témoignage n°3 : Sheyoume a guéri de sa compression du nerf pudendal en 12 mois

Sheyoume

Âge : 53 ans
Localisation : États-Unis 🇺🇸
Taux de récupération : 90%

Je m’étais promise que si je me rétablissais un jour de mes symptômes de la névralgie pudendale, je partagerais ce qui m’a aidée, car je ne souhaite à personne de vivre l’enfer que j’ai pu vivre.

Il y a un an, j’étais pratiquement clouée au lit et désespérée à l’idée de retrouver un jour la vie que je connaissais. J’étais affaiblie, en sous-poids, et souffrais d’une douleur extrême au nerf pudendal.

Je ne pouvais ni m’asseoir, ni conduire, ni faire d’exercice, ni avoir de rapports sexuels. Une poche de glace était constammée sur mon périnée. Je ressentais véritablement que la vie ne valait plus la peine d’être vécue.

Je m’étais pourtant investie dans de nombreuses séances chez des kinés réputés en rééducation pelvienne. J’avais passé de nombreux mois en thérapie malgré la douleur constante.

Mais ce n’est que lorsque j’ai consulté Stéphanie Prendergast à Los Angeles au Pelvic Health & Rehabilitation Center que mon rétablissement de la névralgie pudendale a vraiment commencé.

Comme quoi, des fois, ça peut se jouer à pas grand chose. Il suffit de trouver le médecin qui saura trouver la solution adaptée à votre corps. C’est pour cette raison qu’il faut toujours demander un deuxième avis.

Changer ses habitudes pour atténuer la douleur

Cette physiothérapeute m’a fait part de son constat : je passais trop de temps assise malgré mes douleurs. Il fallait que je m’asseois moins, ou que je m’asseois mieux.

J’ai donc adapté mon siège de bureau en optant pour un modèle plus ergonomique. J’ai constaté une amélioration assez rapide. J’avais moins de douleurs et j’ai pu m’asseoir plus longtemps.

J’ai lu sur des forums qu’on peut aussi utiliser un coussin orthopédique si on ne veut pas changer de siège. Je n’ai personnellement pas essayé, mais ça pourrait être une piste à essayer.

Ma névralgie pudendale était déjà trop importante pour qu’elle disparaisse par elle-même.

Je voulais trouver une solution définitive. Pas juste un soulagement temporaire. Ce qui a fait la différence sur le long terme, ce sont les séances de kiné avec Stéphanie.

Elle m’a fait un programme d’exercices pelviens à domicile. Je n’en avais jamais fait auparavant, et ce n’était pas facile au début. Ils m’ont pourtant permis de reprendre ma pratique régulière du yoga.

Une faible dose de Lyrica et d’Effexor ansi que des antalgiques se sont révélés très efficaces pour réduire la douleur pendant les séances. Je n’aime pas les médicaments, mais la névralgie pudendale m’a rendue adepte…

Progressivement, sur quelques mois, j’ai su que j’allais mieux. Des promenades quotidiennes, une baignade nocturne et un bain chaud complétaient mon programme.

En l’espace de 6 mois, je suis passée de l’obligation de m’allonger sur la banquette arrière de la voiture pendant que mon mari me conduisait voir Stéphanie à Los Angeles (un trajet de 2 heures) à l’appeler la semaine dernière pour lui dire que je n’avais plus besoin de venir en séance car je n’avais plus mal au nerf pudendal.

Mes conseils pour ceux qui souffrent d’une névralgie pudendale persistante

Je sais que chacun a sa situation personnelle et que des procédures plus invasives comme la chirurgie ou les infiltrations sont parfois nécessaires. Mais s’il vous plaît, envisagez de consulter un praticien spécialiste du plancher pelvien.

Voici les principaux centres en France :

• Centre pelvi-périnéologie Paris
• PelviCenter
• Centre de périnéologie de l’hôpital Paris Saint-Joseph

Enfin, voici quelques points essentiels de mon expérience :

• Je crois vraiment que la combinaison Lyrica et Effexor a beaucoup joué dans mon rétablissement. Le Lyrica a changé ma vie car quand j’utilisais de la gabapentine, j’avais de gros effets secondaires. J’étais un véritable zombie sous gabapentine, mais tellement plus fonctionnelle sous Lyrica. Ces médicaments traitent très bien la douleur d’origine nerveuse et devraient vraiment être envisagés en ultime recours.
• Un bon siège de bureau ou un coussin médical adapté à la névralgie pudendale ne pourront que vous aider. On ne peut pas rester toute la journée debout donc il faut s’assurer que notre assise soit suffisamment confortable pour ne pas aggraver la névralgie.
• Particulièrement durant les mauvais jours, vous devez vous rappeler qu’il est possible de guérir et qu’un jour ou l’autre, vous y arriverez.

Source : https://pelvicpainrehab.com/

Que faire si vous n’arrivez pas à guérir de votre névralgie pudendale ?

Si vous ressentez les symptômes de la névralgie pudendale depuis plusieurs années et que toutes les solutions apportées dans cet article (coussin orthopédique, programme d’étirements pelviens, sophrologie) ne vous ont pas permis de guérir, il est temps de voir un spécialiste.

Un neurologue ou un algologue expérimenté pourra réévaluer votre diagnostic initial et proposer des approches thérapeutiques plus ciblées pour votre situation.

En général, lorsque les traitements conservateurs échouent, des interventions plus lourdes sont envisagées, comme les infiltrations guidées par imagerie ou la décompression chirurgicale du nerf pudendal.

Ces procédures nécessitent une discussion approfondie avec votre équipe médicale pour bien comprendre les bénéfices potentiels et les risques associés. Ce ne sont pas des traitements anodins.

Enfin, n’oubliez pas que la prise en charge de la douleur liée à la névralgie pudendale passe par une approche multidisciplinaire qui combine plusieurs disciplines : kinésithérapie périnéale, thérapies cognitivo-comportementales, gestion du stress et adaptation du mode de vie.

Vivre avec une névralgie pudendale chronique est éprouvant, mais il est important de ne pas perdre espoir. De nouvelles options thérapeutiques continuent d’émerger et rejoindre des groupes de soutien peut vous apporter du réconfort tout en vous tenant informé des avancées médicales dans ce domaine.

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