J’ai guéri de la spondylarthrite ankylosante : témoignage

Peut-on réellement dire « J’ai guéri de la spondylarthrite ankylosante » ? Pour la majorité du corps médical, la réponse est non : la SPA est un rhumatisme inflammatoire chronique sans traitement curatif connu à ce jour.

Et pourtant, il existe des hommes et des femmes qui, après des années de douleurs invalidantes et de poussées à répétition, ont atteint une rémission complète. Charles est l’un d’entre eux, et vous allez découvrir son témoignage.

Cet américain, diagnostiqué à 31 ans après 6 ans d’errance médicale, a soulagé ses douleurs grâce à plusieurs méthodes découvertes sur le tas, sans immunosuppresseurs et sans biothérapie.

Son chemin vers la guérison de la spondylarthrite ankylosante est surprenant, sincère, et porteur d’espoir. Voici son histoire, traduite et adaptée de l’anglais, racontée par lui-même à la première personne.

6 ans sans diagnostic : le mystère de la spondylarthrite ankylosante

J’avais 25 ans quand j’ai commencé à ressentir des douleurs dans les jambes et le bas du dos. Au début, je pensais que c’était une lombalgie ou simplement des courbatures temporaires.

J’étais globalement actif, je faisais du squash régulièrement, et je me disais que c’était une blessure musculaire qui tardait à guérir. Sauf que ça ne guérissait pas. Au contraire.

Les mois ont passé. La douleur s’intensifiait et changeait de place. Un jour c’était la hanche gauche, le lendemain le bas du dos, puis le bassin. Ma colonne vertébrale toute entière semblait souffrir, mais je n’arrivais pas à comprendre d’où ça venait.

Maintenant, je sais que ce caractère voyageur de l’arthrite inflammatoire est une des caractéristiques de la spondylarthrite ankylosante. Et c’est aussi l’une des raisons pour lesquelles le diagnostic initial est si souvent erroné.

Plus le temps passait et plus je me posais des questions. Comment de simple courbatures ou raideurs pouvaient s’accentuer avec le repos ? Est-ce que j’allais un jour guérir ?

1 an après les premiers symptômes de ma spondylarthrite ankylosante, un nouveau problème est apparu : des palpitations cardiaques. J’ai consulté, passé des examens, et découvert que je souffrais de cardiomyopathie dilatée.

Mon cœur ne pompait que 30% de son volume à chaque battement, contre 55 à 60% normalement. C’est une pathologie potentiellement mortelle. Pendant plusieurs années, c’est ce problème cardiaque qui a monopolisé toute mon attention et celle des médecins. On cherchait pourtant dans la mauvaise direction…

Au total, j’ai vu 2 neurologues, 3 cardiologues, et 4 ou 5 généralistes. Personne ne faisait le lien avec la spondyloarthrite ankylosante. C’est finalement un kinésithérapeute (même pas un rhumatologue) qui a compris ce qu’il se passait.

Il avait suivi un patient similaire dans le passé et son témoignage lui a permis de faire le lien avec ma situation. Il m’a donc proposé de passer un bilan médical complet.

6 ans s’étaient écoulés depuis les premières douleurs au bassin et au dos. Mais je ne peux pas vraiment en vouloir aux médecins : moi-même, j’ai mis des années à accepter que ce n’était pas une simple blessure.

Le diagnostic enfin posé : spondylarthrite ankylosante, HLA-B27 positif

À 31 ans, j’ai enfin reçu un diagnostic clair : spondylarthrite ankylosante, confirmée par le marqueur génétique HLA-B27 positif, une IRM et des radiographies du bassin et de la colonne vertébrale. Le soulagement a été réel.

Avoir un nom pour ce rhumatisme inflammatoire qui me rongeait depuis des années, c’était déjà quelque chose. À ce moment, je me demandais alors : vais-je pouvoir dire un jour « j’ai guéri de ma spondylarthrite ankylosante » ?

Ma rhumatologue m’a d’abord prescrit de puissants anti-inflammatoires non stéroïdiens. J’y voyais une solution temporaire qui allait régler le problème en quelques jours. J’attendais patiemment.

Mais les 6 mois suivants ont été paradoxalement les pires de ces 6 dernières années. Les médicaments ne faisaient rien ou aggravaient les choses. Ma rhumato enchaînait les essais, un médoc après l’autre, avec une conviction qui s’effritait à mesure que les résultats ne venaient pas.

La spondylarthrite ankylosante est-elle si difficile à soigner ? Je ne comprenais pas vraiment pourquoi je n’arrivais pas à guérir. Je pensais que les médecins étaient incompétents, jusqu’au jour où j’ai trouvé des témoignages sur des forums.

Le nombre de témoignages de patients sans solution pour traiter leur spondylarthrite est effarant

En consultant les retours d’expérience d’autres personnes sur Internet, j’ai constaté que je n’étais pas le seul. Certains avaient des douleurs sacro-iliaques qui dépassaient largement la simple raideur matinale.

De mon côté, les douleurs pulsantes quotidiennes oscillaient entre 5 et 9 sur une échelle de 10. La tension lombaire au réveil était cependant insupportable. Me lever chaque matin était devenu une épreuve.

Dès que mes pieds touchaient le sol, je savais déjà où serait la douleur du jour. Si c’était aux lombaires, chaque appui donnait l’impression de recevoir un coup de lance dans les articulations sacro-iliaques.

C’était difficile à décrire précisément : une sensation de brouillard, de ralentissement, comme si quelqu’un avait coulé du ciment dans ma hanche. La fatigue chronique s’ajoutait à tout ça.

Faire ma lessive était devenu une prouesse. Je ne me souvenais plus de ce que c’était que de marcher normalement. Bref, je devenais véritablement handicapé par la spondylarthrite ankylosante !

Le squash, les activités sportives que j’aimais : tout ça avait disparu depuis longtemps. Même les gestes du quotidien étaient devenus douloureux. Ma mobilité diminuait et ma vie devenait triste à vivre.

Ma rhumatologue m’a alors annoncé la prochaine étape logique : HUMIRA (adalimumab), un immunosuppresseur de type anti-TNF. Des injections à vie, des risques infectieux, une surveillance médicale permanente.

Mon cardiologue, de son côté, parlait d’implanter un défibrillateur dans ma poitrine. Je me retrouvais face à 2 interventions lourdes, l’une après l’autre. Je n’ai pas dit non tout de suite, mais j’ai demandé un peu de temps pour tester une autre voie pour guérir ma spondylarthrite.

Guérir de la spondylarthrite ankylosante grâce au régime alimentaire ?

J’ai d’abord commencé par le régime paléo classique. Les résultats étaient modestes. Puis, un mois plus tard, je suis tombé sur les travaux d’un patient-chercheur, Bob Connors, qui développait la théorie du régime sans amidon  comme solution thérapeutique pour la spondylarthrite ankylosante.

Ce régime repose sur un mécanisme précis, lié au microbiote intestinal : la bactérie Klebsiella pneumoniae, présente en excès chez certaines personnes porteuses du gène HLA-B27, se nourrit d’amidon et de glucides complexes.

En privant cette bactérie de son carburant, on réduit la réponse auto-immune qu’elle déclenche dans l’organisme, et donc, potentiellement, l’inflammation des articulations et les poussées douloureuses de spondylarthrite.

L’hypothèse selon laquelle le microbiote intestinal joue un rôle dans le déclenchement de la spondyloarthrite est d’ailleurs aujourd’hui reconnue dans la littérature scientifique.

Quand j’ai vu ça, j’ai décidé de passer au régime sans amidon strict le soir même. J’ai éliminé tout : pain, pâtes, riz, pommes de terre, légumineuses, céréales. J’ai appris à lire les étiquettes minutieusement.

J’utilisais même quelques gouttes d’iode pour tester la teneur en amidon de certains aliments : l’iode vire au noir en présence d’amidon. Je suis allé au bout, méthodiquement, avec la patience d’une personne qui n’attend que de guérir !

Les résultats m’ont complètement sidéré. En 2 semaines, ma douleur était passée de 5 à 9 habituel à 2-3 sur 10. La raideur matinale avait quasiment disparue !

Et le plus incroyable : ma cardiomyopathie, surveillée de près par mon cardiologue, a régressé complètement. Mon cœur fonctionnait à nouveau normalement, pompant 55% de son volume. Même mon médecin traitant n’en revenait pas.

Cependant, était-ce suffisant pour dire que j’étais guéri de la spondyloarthrite ankylosante ? Non, pas encore. Les douleurs venaient toujours par poussée, mais étaient moins intenses.

Comment votre posture de sommeil peut accentuer l’inflammation des enthèses

On le sait, c’est souvent la nuit ou le matin au réveil qu’on a mal quand on a une spondyloarthrite. Partant de ce constat, j’ai décidé de me renseigner sur les façons de soulager la douleur pendant les périodes d’inactivité.

Comme l’inflammation touche principalement le bassin et le dos, j’ai acheté un coussin spécial spondylarthrite ankylosante pour dormir sans solliciter ces zones sensibles.

Il se place entre les genoux pour aligner la colonne vertébrale et réduire les tensions dans les hanches et le dos. Au début, il faut s’y faire. Mais avec le temps, j’ai remarqué que mes douleurs avaient encore diminuées.

En fait, je suis convaincu que ce coussin, couplé avec le régime anti-amidon, m’a permis de mettre un terme à ma spondyloarthrite. Après quelques semaines d’utilisation, je n’avais pratiquement aucune douleur.

En lisant ce forum, j’ai réalisé que j’étais loin d’être le seul à utiliser ce genre de coussin. Je l’ai donc découvert un peu tard, et je pense qu’il aurait pu m’aider dès le départ.

Quoi qu’il en soit, je l’utilise encore maintenant et c’est devenu une habitude. Est-ce qu’il est toujours nécessaire ? Je ne sais pas, mais je ne prendrai pas le risque d’une rechute !

Aujourd’hui, je pense pouvoir le dire : je suis guéri de la spondylarthrite ankylosante. Finalement, avec le recul, les traitements étaient plutôt simples, même s’ils peuvent être contraignants pour certains.

Comment j’ai guéri ma spondylarthrite ankylosante : mon protocole au quotidien

Ce que je mange et pourquoi

Désormais, je mange tout ce qui contient moins de 1% d’amidon. Concrètement : viandes, poissons, œufs, légumes non féculents (courgettes, concombres, poivrons, brocolis), produits laitiers fermentés, fruits en quantité raisonnable.

Toutes les épices sont autorisées. C’est un régime anti-inflammatoire naturel, fondé sur la densité nutritionnelle et l’élimination des glucides complexes. Je recommande en particulier le curcuma.

Honnêtement, je suis strict sans être obsessionnel. Si, chez des amis, une sauce contient peut-être un peu d’amidon, je mange quand même. Mais je ne réintroduis aucun aliment amidonné de manière régulière, car chaque tentative, même avec des carottes ou des patates douces, a provoqué un retour de l’inflammation articulaire.

Avec le temps, après plusieurs années de rémission, j’ai pu progressivement élargir ma liste et passer du « sans amidon » au « faible en amidon ». Mais je ne vous conseille pas de le faire au début.

L’exercice physique : mon anti-inflammatoire naturel

Depuis que j’ai repris l’exercice, sous les conseils de mon physiothérapeute, j’ai aussi constaté moins de tensions lombaires. En même temps, ça paraît logique : la sédentarité ne fait qu’accentuer la spondylarthrite ankylosante.

Désormais, je m’entraîne régulièrement avec un objectif précis : atteindre ce que les coureurs appellent le runner’s high, cet état d’euphorie produit par les endorphines après un effort soutenu.

Dans les faits, je pense que vous pouvez faire n’importe quel sport qui renforce vos muscles et soutient votre rachis. C’est l’idéal pour rester en forme et vous vider la tête si votre rhumatisme vous pèse.

En dehors de ça, adaptez aussi les endroits où vous passez le plus de temps : utilisez un coussin lombaire si vous avez un travail de bureau. Ça vous permettra de relâcher votre colonne vertébrale et d’éviter tout type de maux de dos.

Eh oui, il ne faut pas oublier que la spondylarthrite ankylosante est une maladie inflammatoire chronique et qu’au moins vos vertèbres seront sollicitées, au moins vous aurez de douleurs.

Enfin, comme j’en ai parlé un peu avant dans ce témoignage, pensez vraiment à utiliser un coussin spécial à placer entre vos jambes lorsque vous dormez. Perso, ça m’a permis de retrouver plaisir à dormir.

La gestion du stress : le levier que j’avais sous-estimé

Le stress est l’un de mes principaux déclencheurs de poussées douloureuses. J’en ai eu la preuve plusieurs fois en période de surcharge professionnelle : mes douleurs et la raideur revenaient même quand mon alimentation était parfaite.

S’il y a bien une chose que j’ai retenue c’est que le système immunitaire ne ment pas : il réagit à tout ce que le corps traverse. Prenez donc le temps nécessaire pour réduire votre charge mentale.

De mon côté, j’ai fait de la gestion du stress une priorité concrète, pas une simple intention sans plan derrière. Ça a impliqué de vrais changements de vie : revoir certaines obligations professionnelles, réorganiser mes journées, m’accorder des temps de récupération réels.

La méditation ne me convient pas : je suis incapable de rester assis à ne rien faire, et je l’assume sans problème. Mais j’ai trouvé ma propre pratique : prendre régulièrement le temps de revenir à ce qui est vraiment important pour moi, calmement et sans performance.

Le bilan 2 ans plus tard : vivre sans douleur avec une spondylarthrite ankylosante

Je ne me dis pas guéri au sens où la maladie auto-immune aurait biologiquement disparue. Mais dans les faits, ma qualité de vie a radicalement changée. Je n’ai plus de douleur chronique liée à la spondylarthrite.

Mon cœur est entièrement rétabli. Je ne prends aucun AINS, aucun corticoïde, et aucun immunosuppresseur. Mon énergie est revenue, je dors mieux, et je tombe rarement malade. Une seule infection virale en 2 ans, contre 2 ou 3 par an avant le régime.

2 choses me rappellent cependant que mon système immunitaire reste particulier. D’abord, quand je me blesse, la réponse inflammatoire est plus intense et plus longue que chez une personne saine.

Ensuite, des poussées surviennent encore parfois, généralement liées aux allergies saisonnières ou à des écarts alimentaires involontaires. Mais elles restent rares, brèves, et gérables.

Je veux aussi être honnête sur un point important : ceux qui tentent mes méthodes avec d’autres pathologies vertébrales ou une ankylose déjà installée ne pourront pas faire régresser leurs lésions osseuses.

L’alimentation agit sur l’inflammation et peut stopper l’évolution. Mais elle n’efface pas les traumatismes et les blessures. C’est pourquoi le diagnostic précoce est crucial : plus tôt on agit, plus on préserve sa mobilité et sa posture.

Mon conseil pour soulager vos douleurs : ne tâtonnez pas

Si vous vous demandez comment j’ai arrêté les poussées de spondylarthrite ankylosante, la réponse tient en un mot : rigueur. Les forums de patients sont remplis de 2 types de témoignages.

• Ceux qui ont « un peu essayé », « pas vraiment suivi », et qui concluent que le régime ou les supports orthopédiques ne fonctionnent pas.
• Ceux qui ont mené le test sérieusement : régime strict et utilisation de coussins médicaux pendant 1 mois complet, sans exception.

La difficulté est réelle. Il faut cuisiner différemment, lire toutes les étiquettes, réapprendre à gérer les repas en déplacement ou chez des amis. Il faut aussi dépenser quelques euros pour acheter du matériel orthopédique de qualité.

Mais c’est cette exigence même qui vous permettra de savoir ce qui fonctionne pour votre spondylarthrite ankylosante. Si vous décidez de l’essayer, faites-le vraiment. 1 mois strict, sans compromis. Après ça, vous saurez exactement où vous en êtes.

Ce que ce témoignage de guérison dit, et ce qu’il ne dit pas

Mon parcours ne prétend pas être universel. Je suis le premier à reconnaître que d’autres patients atteints de spondylarthrite ankylosante n’obtiennent pas les mêmes résultats avec le régime sans amidon, et que certains ont besoin d’une biothérapie ou d’un traitement de fond médicamenteux en complément.

Chaque corps, chaque microbiote, chaque terrain génétique est différent. Il n’existe pas de solution universelle dans la prise en charge multidisciplinaire de la spondyloarthrite.

Mais mon histoire dit quelque chose d’important : la spondylarthrite ankylosante n’est pas une fatalité. Il existe des solutions alternatives alimentaires ou orthopédiques qui peuvent transformer radicalement votre qualité de vie.

Certains, comme moi, iront jusqu’à dire qu’ils ont guéris de la spondylarthrite ankylosante. D’autres parleront de contrôle de la maladie, de vie retrouvée, de retour à la mobilité.

Peu importe le mot. Ce qui compte, c’est que ce soit possible !

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L’interview originale de Charles a été publiée sur Phoenix Helix. Elle ne constitue pas un avis médical. Consultez toujours un rhumatologue ou un professionnel de santé avant de modifier votre alimentation ou votre traitement.

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